les Jujus
Bonjour et Bienvenue sur ce forum d'entr'aide et d'information sur les multiples
nous vous invitons à vous inscrire pour partager nos experiences
à bientôt , nous vous souhaitons une agréable visite
les Jujus
Bonjour et Bienvenue sur ce forum d'entr'aide et d'information sur les multiples
nous vous invitons à vous inscrire pour partager nos experiences
à bientôt , nous vous souhaitons une agréable visite
les Jujus
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de discussion entre parents de multiples et les autres
 
AccueilPortailÉvènementsPublicationsDernières imagesS'enregistrerConnexion
Le Deal du moment :
SSD interne Crucial BX500 2,5″ SATA – 500 ...
Voir le deal
29.99 €

 

 Gênante affaire de gènes

Aller en bas 
4 participants
AuteurMessage
Maryline
Fondatrice
Fondatrice
Maryline


Féminin
Nombre de messages : 14378
Age : 57
J'habite à : Nantes (44)
Je travailles comme : En formation dessin
Voici mes hobbies : Mes bébés, jeux vidéo, internet
Réputation : 10
Points : 885
Date d'inscription : 05/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeLun 30 Avr - 15:16

Gênante affaire de gènes

Faut-il révéler aux parents que leur nouveau-né est porteur du gène de la mucoviscidose, mais qu’il ne tombera néanmoins pas malade ? Voici la question posée, jeudi 26 avril, par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Près de 26 000 bébés naissent chaque année avec une seule mutation du gène CFTR (responsable de la mucoviscidose). Ces porteurs « sains » n’ont pas de risque de développer la maladie, puisqu’il faut que la mutation ait touché les deux gènes, hérités des deux parents. Mais la probabilité que leur propre enfant reçoive les deux gènes mutés et présente ensuite un risque d’être malade atteint 25 % ! Le CCNE propose d’informer et de laisser un temps de réflexion nécessaire aux parents avant un dépistage éventuel.

Source Infobébés
Revenir en haut Aller en bas
https://jujus-jumeaux-ou-plu.1fr1.net/portal.htm
Maryline
Fondatrice
Fondatrice
Maryline


Féminin
Nombre de messages : 14378
Age : 57
J'habite à : Nantes (44)
Je travailles comme : En formation dessin
Voici mes hobbies : Mes bébés, jeux vidéo, internet
Réputation : 10
Points : 885
Date d'inscription : 05/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeLun 30 Avr - 15:16

moi je penses que oui et vous qu'en pensez-vous ?
Revenir en haut Aller en bas
https://jujus-jumeaux-ou-plu.1fr1.net/portal.htm
Virginie
Admin
Admin



Féminin
Nombre de messages : 4569
Age : 47
J'habite à : 28, toury
Je travailles comme : aide-soignante en clinique
Voici mes hobbies : mes enfants, lecture, internet, activités manuelles
Réputation : 0
Points : -83
Date d'inscription : 16/08/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeLun 30 Avr - 15:34

Je suis d'accord aussi. Les parents doivent être informés même si leurs enfants ne seront pas malades.
Revenir en haut Aller en bas
lys76
Admin
Admin
lys76


Féminin
Nombre de messages : 4644
Age : 59
J'habite à : seine-maritime
Je travailles comme : maman a plein temps
Voici mes hobbies : mes enfants, la lecture, le digiscrap
Réputation : 7
Points : 355
Date d'inscription : 06/09/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeLun 30 Avr - 16:45

tout a fait d'accord, les principaux interessés sont les parents et les enfants... il est necessaire qu'ils soient informés, on ne sait jamais, mais pour l'avenir, ca peut etre important...
Revenir en haut Aller en bas
http://vttsouvenirs.canalblog.com/
Nat67
Fan du Site
Fan du Site
Nat67


Féminin
Nombre de messages : 1574
Age : 44
J'habite à : bas-rhin
Je travailles comme : mere au foyer
Voici mes hobbies : quand j'ai le temps le crochet
Réputation : 0
Points : -264
Date d'inscription : 10/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeLun 30 Avr - 16:59

Je suis aussi d'accord. Ont a quand même le droit de savoir.
C'est comme moi avec mon bec de lievre mes enfants pouron avoir des enfants avec on non mais c'est mieu de savoir qu'il y a un risque, même si un bec de lievre n'ai rien par rapport a la mucoviscidose, c'est toujours mieu d'etre prévenu.
Revenir en haut Aller en bas
lys76
Admin
Admin
lys76


Féminin
Nombre de messages : 4644
Age : 59
J'habite à : seine-maritime
Je travailles comme : maman a plein temps
Voici mes hobbies : mes enfants, la lecture, le digiscrap
Réputation : 7
Points : 355
Date d'inscription : 06/09/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeLun 30 Avr - 17:01

oui, chacun a le droit de savoir qu'il a un risque, et ce pour n'importe quoi, dans la mesure ou ce risque est établi...
Revenir en haut Aller en bas
http://vttsouvenirs.canalblog.com/
Nat67
Fan du Site
Fan du Site
Nat67


Féminin
Nombre de messages : 1574
Age : 44
J'habite à : bas-rhin
Je travailles comme : mere au foyer
Voici mes hobbies : quand j'ai le temps le crochet
Réputation : 0
Points : -264
Date d'inscription : 10/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeLun 30 Avr - 17:05

Surtout la il savent si il y a un risque ou non, le bec de lievre il y a un facteur hériditer et le second ils ne savent pas, donc ont sais juste que vue qu'il y en a dans la famille il y a un risque.
Revenir en haut Aller en bas
lys76
Admin
Admin
lys76


Féminin
Nombre de messages : 4644
Age : 59
J'habite à : seine-maritime
Je travailles comme : maman a plein temps
Voici mes hobbies : mes enfants, la lecture, le digiscrap
Réputation : 7
Points : 355
Date d'inscription : 06/09/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeLun 30 Avr - 17:06

et oui
Revenir en haut Aller en bas
http://vttsouvenirs.canalblog.com/
Maryline
Fondatrice
Fondatrice
Maryline


Féminin
Nombre de messages : 14378
Age : 57
J'habite à : Nantes (44)
Je travailles comme : En formation dessin
Voici mes hobbies : Mes bébés, jeux vidéo, internet
Réputation : 10
Points : 885
Date d'inscription : 05/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeMar 1 Mai - 11:13

ha oui !!! je ne savais pas qu'il y avait une héridité pour le bec de lièvre et c'est une chose qu'il ne nous pose pas comme question !!!!! enfin moi on ne me l'a pas posée !!!
Revenir en haut Aller en bas
https://jujus-jumeaux-ou-plu.1fr1.net/portal.htm
Nat67
Fan du Site
Fan du Site
Nat67


Féminin
Nombre de messages : 1574
Age : 44
J'habite à : bas-rhin
Je travailles comme : mere au foyer
Voici mes hobbies : quand j'ai le temps le crochet
Réputation : 0
Points : -264
Date d'inscription : 10/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeMer 2 Mai - 11:36

Pour le bec de lievre ils ne pose pas la question sauf si tu en a un, c'est a toi de demander pour voir, si tu en a dans ta famille. De toute façon il peuvent le voir a la 2ème echo lorsqu'il regarde que tout et ok.
J'ouvre un poste sur le bec de lievre et je mets des photos pour celles que ca intéresse, parcontre le bec de lievre avan d'etre opérer peu choquer, c'est quand même impresionnan c'est pour ca que je dirai a mes enfants qu'il y a un risque pour etre pres au cas ou.
Revenir en haut Aller en bas
Maryline
Fondatrice
Fondatrice
Maryline


Féminin
Nombre de messages : 14378
Age : 57
J'habite à : Nantes (44)
Je travailles comme : En formation dessin
Voici mes hobbies : Mes bébés, jeux vidéo, internet
Réputation : 10
Points : 885
Date d'inscription : 05/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeMer 2 Mai - 11:58

oui effectivement l'échographiste a regardé

Oui super !!! d'ouvrir un post dessus !!! cheers
Revenir en haut Aller en bas
https://jujus-jumeaux-ou-plu.1fr1.net/portal.htm
Nat67
Fan du Site
Fan du Site
Nat67


Féminin
Nombre de messages : 1574
Age : 44
J'habite à : bas-rhin
Je travailles comme : mere au foyer
Voici mes hobbies : quand j'ai le temps le crochet
Réputation : 0
Points : -264
Date d'inscription : 10/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeSam 5 Mai - 1:04

Voila qui renforce notre oui pour savoir.
Je viens juste d'aprendre que Grégory nous a quitter le 30 avril, le 13 mai il aurai eu 24 ans, ca fait bizard car ma soeur aura 24 ans le 6 septembre, et voir un jeune partir si tôt a cause d'une saloperie de maladie, l'esperence de vie pour une personne ateinte de la mucovicidos et de 24 ans. Avant sur tf1 il en étai a plus de 5 millions de promesse de dons.
Ce soir ayont une pensée pour Grégory et tous les anonymes qui nous ont quitter a cause de toutes c'est saloperies de maladies tel que la mucovicidos, leucémie....
http://www.just-gregory.net/
http://fr.wikipedia.org/wiki/Gr%C3%A9gory_Lemarchal
Revenir en haut Aller en bas
lys76
Admin
Admin
lys76


Féminin
Nombre de messages : 4644
Age : 59
J'habite à : seine-maritime
Je travailles comme : maman a plein temps
Voici mes hobbies : mes enfants, la lecture, le digiscrap
Réputation : 7
Points : 355
Date d'inscription : 06/09/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeSam 5 Mai - 1:36

je te rejoins dans cette demarche Nat, c'est vraiment très triste pour leurs familles de voir partir leurs enfants si tot... les maladies sont de vrais fléaux, en souffrances physiques et morales, et ce pour tous ...
Revenir en haut Aller en bas
http://vttsouvenirs.canalblog.com/
Nat67
Fan du Site
Fan du Site
Nat67


Féminin
Nombre de messages : 1574
Age : 44
J'habite à : bas-rhin
Je travailles comme : mere au foyer
Voici mes hobbies : quand j'ai le temps le crochet
Réputation : 0
Points : -264
Date d'inscription : 10/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeSam 5 Mai - 12:23

Il attandai une greffe de poumon et il n'ai pas le seul, lui nous a quitter mais d'autre attendent, ca renforce mon envie de donner mes organes apres ma mort, comme ils l'ont dit dans l'émission sous terre ont en aura pas besoin.
Ca serai bien d'ouvrir des postes sur ces maladie que l'ont connaient de nom mais sur les quelle ont ne sais rien.
Par exemple :
Il y aura la marche des plaquettes de l'association Laurette Fugain, le 20 mai sous la tour Eiffel. C'est pour la leucemie, moi je ne c'est pas comment ca ce passe pour le dons de plaquettes ou le dons de moelle osseuse.
En etan informer ont pourrai peu etre les aider.
Revenir en haut Aller en bas
Nat67
Fan du Site
Fan du Site
Nat67


Féminin
Nombre de messages : 1574
Age : 44
J'habite à : bas-rhin
Je travailles comme : mere au foyer
Voici mes hobbies : quand j'ai le temps le crochet
Réputation : 0
Points : -264
Date d'inscription : 10/07/2006

Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitimeSam 5 Mai - 12:28

Si vous voulais faire un dons.
http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/f/faire-un-don.php
Pour celles qui veulent voir l'émission ou des photos.
http://videos.tf1.fr/video/musique/gregory-lemarchal/
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Gênante affaire de gènes Empty
MessageSujet: Re: Gênante affaire de gènes   Gênante affaire de gènes Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Gênante affaire de gènes
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» l’affaire Courjault

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
les Jujus :: CULTURE - JURIDIQUE - ACTUALITE - DEBATS :: ACTUALITE-
Sauter vers: